孩子痙攣疼到哭爸媽束手無策好煎熬! 健保新增藥物家長終於等到福音
嚴重的痙攣會讓孩子連翻身、坐著都辛苦,健保新增巴氯芬注射劑給付,能幫家長減輕長期照護壓力。圖/翻攝自健保署

孩子痙攣疼到哭爸媽束手無策好煎熬! 健保新增藥物家長終於等到福音

嚴重痙攣可不是一般抽筋,有些孩子他不是不想跑、不想玩,就是因為肌肉嚴重痙攣、長期緊繃到連翻身、坐著、睡覺都覺得痛。家長看著孩子全身僵硬、疼到哭,卻一點也幫不上忙,心都快疼死了。所幸健保署6月1日起,將兒童嚴重痙攣藥物納入健保給付,這對不少長期照顧家庭而言,不只是藥物給付,更像是終於等到一口能喘息的空間。
健保署6月1日起,將 baclofen(巴氯芬,治療嚴重痙攣藥物)注射劑型 納入健保給付,適用於4歲以上兒童及成人,可用於治療腦源性(大腦中樞神經受損)或脊髓源性(脊髓受傷、發炎、受壓迫)造成的嚴重痙攣。
很多人以為痙攣只是「偶爾抽一下筋」,但對部分孩子來說,根本不是這麼回事。嚴重痙攣是肌肉長時間不正常收縮,讓身體持續緊繃、僵硬。有些孩子連坐姿都很難維持,睡覺時肌肉也無法放鬆,甚至疼痛到哭鬧。原本簡單的翻身、穿衣、洗澡、抱起來,都可能變成家長每天最辛苦的挑戰。
對照顧家庭來說,壓力不只來自醫療費,更是長期照護的疲憊。父母最心疼的,是孩子明明想動、想玩、想好好長大,身體卻像被緊緊綁住。肌肉長期過度緊繃,也可能影響復健效果、行動能力與生活品質。
這次納入健保給付的baclofen注射劑型,過去屬於兒童臨床必要、卻不容易取得的藥品。這項藥物可協助改善重度痙攣造成的肌肉緊繃,減輕肢體疼痛,也能幫助病人提升日常活動能力,讓復健目標更有機會一步步做到。健保署預估,這次挹注藥費約1,860萬元,約有126名兒童受惠。

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