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2025/09/09 12:48:00

一名5歲女童去年8月確診罕見疾病再生障礙性貧血（aplastic anaemia），其骨髓無法產生足夠的新細胞補充血液細胞，需要透過骨髓移植治療；然而能找到骨髓移植匹配者並不容易，女童幸運地獲得台灣一名30歲男子捐贈，更親手寫信為女童加油打氣，表示「祝福你未來能健康長大」，女童家人也並表示希望明年能夠到台灣見他。

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2025/08/07 19:44:00

由金馬影帝郭富城、女神梁詠琪、金像影后鮑起靜與新生代女星許恩怡主演的香港感人新片《無名指》，今（7日）釋出正式預告。電影由新銳導演孔令政執導，聚焦罕見疾病肌肉萎縮症家庭的真實處境，刻劃三代親情的悲歡與療癒，台灣將於9月19日正式上映。

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2025/07/28 10:44:00

女星李宇柔是《戲說台灣》班底，55歲的她與丈夫育有一子一女，然而唯一的兒子牛牛自出生即罹患罕見疾病「AADC缺乏症」（胺基酸脫羧酵素缺乏症），長年飽受病痛折磨。她今（28日）悲痛證實，兒子在睡夢中未再醒來，送往新光醫院急救後仍宣告不治，「之前都沒有異狀，他睡覺就沒起來。」她淚崩表示，將把骨灰安置在家中永遠陪伴。

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2025/07/24 13:52:00

由香港新銳導演孔令政執導的電影《無名指》，集結金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜、女星許恩怡與梁詠琪共同演出，聚焦一個因罕見疾病而面臨崩解邊緣的家庭。郭富城坦言，演出這位面對病童壓力崩潰、甚至選擇逃避責任的父親，是他演藝生涯一大挑戰。「我很難想像有人會棄女兒不顧，我和導演討論過很多次，要花很大的力氣說服自己投入這個角色。」

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2025/07/14 19:24:00

好萊塢視覺特效與 AI 虛擬人技術公司數字王國（Digital Domain），攜手罕病青年「蝸牛仔」陳梓鍵打造專屬 AI 虛擬人，結合視效領域經驗和先進技術重現其形象及聲音，支持他持續追夢，放大影響力回饋社會。

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2025/06/07 10:44:00

英國一名29歲女子戴維斯（Carmen Davies）罹患罕見疾病，這種病讓她全身上下會散發類似腐爛海鮮的魚腥味，就算她嚴格控制飲食、把自己洗得乾乾淨淨，味道還是一直散發出來。她因此而避免外出，連親人的喪禮都不敢出席，心理狀況也因此發生問題，得了憂鬱症。`