罕病男苦等換肺「每年住院7次快破產」 蘇一峰質疑:1針1億公平嗎
蘇一峰質疑衛福部罕藥納入健保的公平性。圖/翻攝自台北市立聯合醫院官網

罕病男苦等換肺「每年住院7次快破產」 蘇一峰質疑:1針1億公平嗎

mirror-daily-logo

2025/12/02 15:48:00

編輯:

陳琮文

衛福部自12月起將3種罕見疾病用藥納入健保給付,其中一款藥物單劑就要價1億元,創下健保給付單價最高,引發關注。對此,胸腔科醫師蘇一峰質疑,一位病人同樣罹患罕見疾病,每年住院8次,不僅花錢花到快破產,目前還在排隊換肺,「這就是社會公平嗎?」
衛福部12月起將「罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(Aromatic L-amino acid decarboxylase,簡稱AADC)缺乏症之含eladocagene exuparvovec成分基因療法藥品,納入健保給付範圍,每人終生給付一次,每劑要價近億元,提供18個月以上未滿6歲嚴重型病人使用,估計第一年受惠13人,第2年到第5年每年受惠5人。
健保署指出,該項藥費將由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材」專款支應,不會排擠其他疾病病人權益。
對此,蘇一峰發文質疑「罕病一個人就可以拿到一針一億元,就是社會公平嗎」。他解釋,自己有位病人在40歲時突然發病,後續追蹤診斷出罕見疾病「瀰漫性泛細支氣管炎」(DPB),導致肺部「每根細小的支氣管都在發炎」,該疾病在歐美發生率僅百萬分之一。
蘇一峰質疑衛福部罕藥納入健保的公平性。圖/翻攝自蘇一峰演書
蘇一峰質疑衛福部罕藥納入健保的公平性。圖/翻攝自蘇一峰臉書
蘇一峰指出,這樣的罕病也讓這位病人每年住院7~8次,因藥品需要自費,龐大醫療費更是讓他幾乎破產,如今還在排隊等換肺,「一輩子都花不完一億元」。
他也說,這種罕病我可以列出一大堆,都沒有健保幫忙給付,大酸「是不是因為藥品還不夠貴所以健保不給付?」

延伸閱讀