衛福部12月起將「罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(Aromatic L-amino acid decarboxylase,簡稱AADC)缺乏症之含eladocagene exuparvovec成分基因療法藥品,納入健保給付範圍,每人終生給付一次,每劑要價近億元,提供18個月以上未滿6歲嚴重型病人使用,估計第一年受惠13人,第2年到第5年每年受惠5人。
健保署指出,該項藥費將由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材」專款支應,不會排擠其他疾病病人權益。
對此,蘇一峰發文質疑「罕病一個人就可以拿到一針一億元,就是社會公平嗎」。他解釋,自己有位病人在40歲時突然發病,後續追蹤診斷出罕見疾病「瀰漫性泛細支氣管炎」(DPB),導致肺部「每根細小的支氣管都在發炎」,該疾病在歐美發生率僅百萬分之一。
蘇一峰指出,這樣的罕病也讓這位病人每年住院7~8次,因藥品需要自費,龐大醫療費更是讓他幾乎破產,如今還在排隊等換肺,「一輩子都花不完一億元」。
他也說,這種罕病我可以列出一大堆,都沒有健保幫忙給付,大酸「是不是因為藥品還不夠貴所以健保不給付?」
