據中媒紅星新聞報導，6年前媽媽發現小勇的尿液不對勁的時候，馬上把小勇叫來問這種情況的尿液出現多久了，發現已經有1、2個月，媽媽心頭一緊，想起小勇的哥哥有腎臟病，隔天馬上帶小勇去醫院檢查。
醫院對小勇的檢查結果顯示，小勇有血尿和蛋白尿，經過一連串的症狀治療後，小勇出院了。原以為這只是人生的小插曲，結果1年後泡沫尿又出現了，經過一連串的檢查，小勇被醫生診斷為「慢性腎臟炎」。從此以後小勇就開始了吃藥人生，還有很多以前喜歡吃的食物都不能吃了。
就這樣小勇和哥哥戰戰兢兢的過了2年，兄弟兩人都有定期回診檢查，但仍然抵擋不住病魔的侵襲，到了2023年年底，小勇哥哥的血清肌酐已飆至280+μmol/L。
主治醫生對小勇兄弟做基因檢測，發現兩人都是X連鎖型的Alport症候群。醫生解釋，Alport症候群的患者由於基因變異，使得腎小球基底膜的IV型膠原蛋白的合成出了問題，進而導致腎小球基底膜功能缺陷。
所謂X連鎖，就是說男性患者的女兒都將發病，兒子都正常，沒有父傳性基因現象；而女性患者的子女，無論男女都將有50%的罹病機率。
醫生說，這是一種罕見遺傳病，以持續性腎小球源性血尿、蛋白尿以及進行性的腎功能減退症為臨床特徵，部分患者合併神經感性腎病變。而兄弟兩人的媽媽，則是將疾病遺傳給他們的來源。
歷經漫長的等待，小勇和哥哥在浙大一院腎臟病中心接受了腎臟移植，而媽媽仍在定期接受洗腎，等待腎臟來源。
醫生說，Alport症候群的早期症狀常常不典型，包括血尿、蛋白尿、進行性腎功能減退、聽力障礙、眼部病變等，但對於兒童來說十分容易漏診。所以對於有家族聚集情況的慢性腎臟病患者，建議進行基因檢測，以便能夠透過早期藥物治療延緩疾病的進展，延緩終末期腎病的到來。
