根據外媒報導,亞歷克斯的父母表示,他們一直認為孩子非常健康,也無異樣,直到女兒出生後的2個月進行了一次檢查才發現,他們的女兒患有「無腦畸形」(anencephaly),這是一種罕見疾病,導致她顱骨底部只有小指大小的腦組織。
當時得知此事已是晴天霹靂,沒想到醫生更告知他們,亞歷克斯活不過5歲,這讓他們感到非常難過、自責,幾乎快要沒有希望,最害怕的是,失去亞歷克斯。
亞歷克斯14歲的弟弟SJ受訪時提到,雖然亞歷克斯的大腦缺少負責視覺和聽覺的部分,但家人們一致認為,她的意識遠超過大家的想像!例如:如果奶奶背部疼痛,她身上的某些部位就會散發出疼痛的訊號;她周圍可能完全沒聲音,但她卻能察覺旁邊有人。
而如今否極泰來,亞歷克斯在11月4日已迎來了20歲的生日,家人們全都喜極而泣地為她慶祝,亞歷克斯的父母則也坦言,「20年前我們很害怕,但我認為,正是信仰讓我們活了下來!」
據了解,「無腦畸形」(英文:anencephaly)是一種嚴重的神經管缺陷(neural tube defect, NTD),發生於胚胎早期(通常是懷孕第3至第4週),當神經管未能正常閉合時,導致大腦、顱骨及頭皮的嚴重缺失或發育不全。
