女孩在Threads上表示,自己曾是個投入各項運動,把自己推向極限的人,直到幾年前一場意外奪走她胸部以下的身體掌握權,一度覺得自己的未來也隨之失去,常常躺在病床上想著「我的人生是不是就這樣毀了」,甚至取得醫療紀錄後,前往瑞士申請安樂死,在與親友討論人生意義後才有所轉變,想盡情體驗「人生」這款遊戲。她還回應網友表示,「現在至少覺得,沒看到航海王結局前,我不會去安樂死。」
女孩曾表示,自己在癱瘓前對癱瘓的了解也只是:受傷了、身體不能動、不能走,要坐輪椅,癱瘓之後才發現坐輪椅只是最簡單的一環,生活上還有許多難關,是360度無死角的攻擊人生各個面向,而她受傷到現在最快樂的事情之一就是拿到瑞士安樂死的綠燈。
- 大小便失禁:小號變成要用導尿,大號是每天固定時間要灌腸清乾淨,但實際上她每次上廁所,都要從輪椅想辦法「爬」到馬桶上,然後再想辦法把無菌導尿管插進自己尿道,常常一弄就20分鐘過去了。如果出去外面也總是很緊張,她擔心沒有乾淨的無障礙廁所,怕會不會吃到不對的東西突然拉肚子,過去因此還沾到裙子,只好無奈把沾到的部分剪掉。
- 神經痛:雖然身體已失去感覺,但神經壞掉了,所以會產生類似幻肢痛的感覺。女孩形容神經痛的感覺,就像蹲廁所蹲太久,站起來的時候腿麻到很痛。尤其下雨的時候就像在地獄一樣,胸部以下的身體神經痛嚴重到像火在燒一樣,平常會吃抗憂鬱的藥抑制,但痛感不會消失,就像是把7、8分的痛壓到4分,從受傷開始就如影隨形到現在。
- 睡眠:女孩因為受傷下肢肌肉萎縮,怕長期臥床會褥瘡,兩個小時要翻身一次,即使半夜也一樣,因此受傷後就沒有一覺到天亮過。但真正讓她難眠的,是半夜止痛藥消退被神經痛痛醒。
- 失去核心、肌少症:她最困擾的就是沒有核心,除了因為肚子沒有肌肉,坐立的時候腸子會掉出來,看起來肚子超大,所以會綁束腰外,還有更嚴重的影響,就是坐著也東倒西歪,最煩的就是沒辦法「坐挺」,久了會變成習慣駝背,甚至還有脊椎側彎。
- 血壓:由於交感神經也跟著萎縮,所以她的血壓控制能力非常差,簡而言之就是「容易昏倒」,一開始光是從床上坐起來都有可能昏倒,所以任何姿勢移動,甚至是從床上坐起來去洗澡,過程都要慢慢地,還因此曾一天之內昏倒3次。
女孩把自己的經驗在社群上分享,有網友留言「在你這篇文章之後,突然覺得自己人生遇到的爛事都是小事了,說你勇敢太輕了、說加油太矯情,我從心裡真正佩服尊重你在人生努力的痕跡。」、「幻肢痛是最可怕的一環,根本是無間地獄」、「謝謝你的分享,讓我們了解到高位截癱的真實面貌」。


