根據中國《荔枝新聞》報導，曹姓男童出生6個月大時，就被診斷出脊髓性肌肉萎縮症（SMA），然而SMA又被視為「嬰幼兒漸凍症」，是導致2歲孩童死亡的首位遺傳性疾病，當時醫師評估曹姓男童最多只能再活18個月，令媽媽朱薇及外公朱雲長心痛不已。
不過一家人並未因此陷入低潮，面對一針人民幣70萬元（約新台幣328萬元）天價特效藥，朱雲長靠直播賣貨賺錢，分擔女兒的開銷；不僅如此，更自學按摩手法，即使自己身體不舒服、生病發燒，也堅持為男童做復健操。
如今男童就讀小學二年級，朱雲長仍堅持守護一旁，天天陪孫子上學，下課便會帶男童到休息室躺下喘口氣、放鬆肌肉；男童班導師也表示，男童一直坐著上課「其實也不是很舒服」，不過男童會上完2堂主課才會去休息，校方更專門為男童提供一間休息室，讓男童休息使用。
談及校園生活，朱雲長開心表示，班上孩子們都很喜歡男童，一下課就會圍過來，感嘆「只有同他一起來上課，才能感受到孩子之間的愛和天真。」而面對罕病，朱雲長坦言當年接到女兒來電的消息「心都碎了」，因為「我就這一個女兒，孩子要是有事，整個家就塌了」，他認為，女兒40歲，頭髮也因為孩子白了一大半，相當心疼，因此趁自己還能行動自如時，讓同時身為父親也是外公身分的他「幫一把是一把，能做一點是一點」。
對此，朱薇表示「他是我們家的參天大樹，像背著超級發動機，永遠在保護我們、輸送能量。」她向爸爸的付出表示感謝，並哽咽道「爸爸我愛你，所有的話都藏在這一句裡。」朱雲長也在父親節前透露心願，坦言只要女兒天天快樂，他比什麼都高興。
